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GENS D'AQUI !
6 min
PUBLIÉ LE 03/05/2024 PAR Solène MÉRICA travers l’association Happy me, Pauline Vela et Sandra Rivas Perez visent à combler un vide abyssal : celui du manque de solutions pour diagnostiquer et prendre en charge les enfants avec des troubles du neurodéveloppement (TND), dont l’autisme. Si l’association accompagne déjà des familles concernées par les TND, c’est à terme un projet global de services que Pauline et Sandra portent sur le territoire landais, en projetant notamment la création, idéalement, à Peyrehorade, d’un centre d’accueil de jour pour les familles concernées par des TND. Leur ambition grâce à ce projet de centre médico-psycho-social aux multiples facettes : pouvoir venir en accompagnement et soutien à 80 familles en file active grâce à 79 collaborateurs administratifs, éducatifs et professionnels du soin. Un grand projet !
Je me suis retrouvée avec ma fille sur les bras, personne n’en voulait, personne n’avait de solution.
Si Sandra n’est pas directement concernée par les difficultés liées à l’autisme, c’est en devenant l’amie de Pauline il y a un peu plus d’un an, qu’elle s’est mise à comprendre puis partager les difficultés, colères et frustrations de son amie en la matière. Pauline, est maman de trois petites filles « de 12, presque 8 et 5 ans ». Depuis les 2 ans d’Anghjulina, sa cadette, « [sa] vie s’est arrêtée ». Elle qui était cheffe d’une entreprise de télécom florissante en Corse a notamment dû déposer le bilan face à l’absence de solutions pour diagnostiquer et prendre en charge sa fille.
« Depuis qu’elle était tout bébé j’avais remarqué qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Elle pouvait faire des crises, être violente, se faire du mal. J’avais beau verbaliser ce que je voyais, on ne m’écoutait pas. Les institutions étaient saturées, et souvent les professionnels ne sont pas formés à l’autisme ». Les choses vont encore empirer avec l’entrée à l’école : « J’avais l’impression de l’envoyer à l’abattoir, les enseignants ne savent pas gérer ces enfants, elle revenait dans des états… c’était de la maltraitance. Je me suis retrouvée avec ma fille sur les bras, personne n’en voulait, personne n’avait de solution. »
Pédopsychiatre, neuropsychologue, psychomotricien, orthophoniste, éducatrice spécialisé
Désormais seule pour élever ses trois enfants, elle quitte la Corse, d’abord pour Bordeaux, puis Paris et enfin les Landes, à la recherche d’équipes pouvant poser un diagnostic sur les comportements de sa fille. Si l’Institut Rothchild à Paris, commence à poser un diagnostic de trouble de l’attention avec hyperactivité et suspicion d’autres troubles, c’est finalement le centre de ressources autistiques (CRA) dans les Landes à Mont-de-Marsan, qui en quelques mois pose le diagnostic d’autisme. Anghjulina a alors déjà 6 ans.
Pour 600 à 800 euros par mois de soins
Mais ce qu’elle pensait être le début d’un soulagement après tant d’années d’errance, se révèle être « un deuxième choc » quand il a fallu mettre en place des soins adaptés. A nouveau, pas de structures, pas de places, pas de personnels formés… « Il a fallu faire des soins en libéral, payés de ma poche, parce que dans ce cas là, même si ces soins sont recommandés par la Haute Autorité de Santé, ce n’est pas pris en charge par l’Etat ». Pédopsychiatre, neuropsychologue, psychomotricien, orthophoniste, éducatrice spécialisée TSA (trouble du spectre de l’autisme), ergothérapeute… la liste est longue et couteuse.
« Quand ma fille a un suivi vraiment efficient pour elle, j’en ai pour 600 à 800 euros par mois de soins. On a des aides grâce à la MDPH qui fait certaines notifications de prises en charge par la caf, mais ça ne couvre jamais toutes les dépenses. Sans parler des transports pour l’amener à ses rendez-vous qui compliquent toute la vie de la maison. » Pauline est aujourd’hui au RSA.
Elle le constate, son parcours, bon nombre de familles d’enfants comme la sienne le partagent. En cause l’absence de solutions face à ces difficultés. « Ce n’est pas juste, donc il fallait faire quelque chose ! ». La frustration et la colère se transforment en moteur et donne naissance à Happy me, que la rencontre avec Sandra, spécialisée en responsabilité sociétale des entreprises, vient « transcender ». Du coup de foudre amical entre Pauline et Sandra né un duo de choc pour mener à bien leur projet d’envergure.
Une approche globale en 7 pôles
Sourires et enthousiasme en bandoulière, elles portent haut leur ambition : « égaliser les chances et permettre aux enfants autistes d’accéder à l’autonomie ». Pour ce faire, les deux femmes parient sur un partenariat innovant entre secteur public et secteur privé pour le montage et le fonctionnement de leur projet. « Nous avons à coeur d’avoir une approche globale qui réponde à toutes les problématiques du terrain en établissant un projet de services très complet avec 7 pôles ».
Happy me Association Happy me
Le premier pôle est « le pôle accompagnement » c’est à dire, « une équipe pluridisciplinaire mobile de travailleurs sociaux et de professionnels de santé qui se rendra au domicile des familles, avec une prise en charge CAF et CPAM pour que ce soit accessible à tous ». Vient ensuite le « pôle soin » situé au sein du centre imaginé à Peyrehorade ou alentours, géré par une équipes pluridisciplinaires spécialisées dans les TND et en formation continue. Là bas : pose de diagnostic, suivi et bilan des enfants, mais aussi des ateliers de groupe en famille, entre fratrie… et « le transport des enfants entre le centre et le domicile sera aussi assuré », assure Pauline.
Face à la déscolarisation ou quasi déscolarisation des ces enfants qui touche près de 80 % d’entre eux, la structure accueillera aussi, « au minimum », une classe animée par une enseignante spécialisée et 5 éducateurs formés, ainsi qu’un dispositif pour apprendre aux enfants de s’auto-réguler, « il s’agira aussi de travailler les compétences sociales au sein de classes ordinaires, avec pour objectif l’inclusion ». Au menu, aussi la participation active d’Happy me au développement du Dispositif d’Auto-Régulation (DAR) et un « pôle formation » accessible au plus large public possible : professionnels de la petite enfance, services de premiers secours ( gendarmerie , pompiers, urgentistes)… Objectif : infuser l’inclusion dans l’ensemble de la société civile. Un pôle pair-aidance permettra aussi de développer un réseau d’entre-aide entre famille.
Essayer de sensibiliser le monde aussi pour que, lui, s’adapte un petit peu plus à nos jeunes
Mais le pôle « qui tient le plus à coeur » à Sandra et Pauline, c’est le « pôle lien social ». L’idée ici, « mettre en place une communauté participative » grâce à des partenariats locaux. Tant des entreprises, pour habituer les jeunes au monde professionnel et pouvoir à terme travailler dans des emplois ordinaires, que des agriculteurs pour la création d’une épicerie solidaire. Au menu aussi, un « Happy café », une plateforme de troc solidaire en ligne pour des échanges de matériels couteux, ou encore une équipe sur place en permanence pour pouvoir écouter sans rendez-vous les parents, fratries, pair-aidants…
Autant de partenariats locaux pour sensibiliser et encourager à une société inclusive à travers le partage de connaissance. « Notre idée est vraiment de viser l’inclusion, on ne vise pas à adapter les choses à nos jeunes, mais on essaie de leur apprendre doucement à s’intégrer dans le monde en essayant de sensibiliser le monde aussi pour que, lui, s’adapte un petit peu plus à nos jeunes », synthétise Pauline.
Enfin la structure landaise comptera également un « pôle habitat » pouvant accueillir (et accompagner) d’une part de jeunes adultes diagnostiqués comme ne pouvant jamais vivre en autonomie, et d’autre part des jeunes à autisme faible à modéré, dont l’accompagnement et le suivi du centre « visera à leur donner les compétences pour vivre seul ou en colocation ».
C’est le sujet de tous que de savoir quelle société on veut laisser pour nos enfants demain
En moins d’un an, le bilan d’Happy Me est déjà plutôt bon avec une quarantaine de familles adhérentes, 8 professionnels de santé engagés dans l’asso, et « le projet est arrivé 4ème sur 221 à la consultation citoyenne pour la nouvelle stratégie nationale des TND 2024-2027 », souligne Sandra.
Désormais les deux porteuses de projet multiplient les prises de contacts avec les collectivités, l’ARS… « Tout le monde s’accorde à dire que notre projet est brillant et ambitieux », mais pourtant il faut laisser le temps aux élus et administrations de se mettre en mouvement… Une patience acceptée, mais subie, quand Pauline pense à sa fille, et à tous les enfants en attente de solutions. Alors, pour continuer à convaincre les autorités, Happy Me lancera prochainement un appel à adhésion sur ces réseaux sociaux. « Plus nous serons nombreux et plus notre projet aura du poids. Nous devons démontrer que l’on sait fédérer. Il faut que les familles concernées s’impliquent ainsi que celles qui ne le sont pas. C’est l’affaire de tous que de savoir quelle société on veut laisser pour nos enfants demain ».
En quelques mots...
