Sabrina maman de Thomas, enfant autiste :  » le confinement, c’est le pire pour nous »


S.B

Sabrina maman de Thomas, enfant autiste : " le confinement, c'est le pire pour nous"

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Temps de lecture 4 min

Publication PUBLIÉ LE 17/04/2020 PAR Claude-Hélène Yvard

Au terme d’un mois de confinement, Sabrina B, maman d’un petit garçon autiste non verbal de cinq ans et demi avec de gros soucis de sommeil, n’aspire qu’à une seule chose que  » les dispositifs d’accompagnement mis en place pour Thomas » reprennent au plus vite. Si elle ne croit pas au retour à l’école pour son fils le 11 mai, elle souhaite que les professionnels, ergothérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthophoniste  reprennent leurs activités et « une sortie rapide cette période de confinement strict ».
« En période normale tout est déjà compliqué. Thomas est scolarisé trois matinées par semaine en moyenne section de maternelle dans l’école de son village en Sarladais,  grâce à la présence d’une AESH  (Accompagnant des élèves en situation de handicap). Le gros bémol, c’est que dans sa classe ils sont 35 élèves.  L’institutrice fait de son mieux. Thomas aime bien aller à l’école, même s’il ne parle pas. La période de confinement a rendu notre quotidien plus difficile. Il n’y a pas de répit, ni de nuit, ni de jour », témoigne sa maman. Elle  tente de consacrer du temps à ses trois autres enfants dont Loïs, le frère jumeau de Thomas. Loïs présente lui aussi des difficultés d’apprentissage. Elle a abandonné toute activité professionnelle et rêve de passer le permis de conduire mais ne trouve pas le temps. 

Les accompagnements stoppés du jour au lendemain

  Dès les premières annonces des mesures de confinement, tous les accompagnements de Thomas ont été stoppés du jour au lendemain. « Mon mari et moi, nous nous sommes battus pendant des mois sur les éléments du diagnostic et pour que Thomas puisse bénéficier de dispositifs qui lui permettent de progresser, avec l’aide du PCPE Autisme de Périgueux (Pôle de compétences et de prestations externalisées). Nous avions enfin obtenu une prise en charge adéquate, avec une éducatrice spécialisée, un ergothérapeute, une orthophoniste, une psychomotricienne et un suivi au CMPP (centre médico psychologique)  de Sarlat.  Et depuis octobre, les progrès étaient là. Et le 17 mars, tout s’est arrêté. Pourtant les professionnels tentent de maintenir le lien au téléphone. Ils font  leur possible. Avec Thomas, il faut du présentiel.  Le suivi en visio n’est pas possible : notre enfant ne comprend pas ce type de situation. Son univers est chamboulé. Du coup, les suivis sont arrêtés et avec son papa nous sommes seuls. Les derniers bilans montrent qu’il faudrait une quinzaine d’heures  de prise en charge minimum par semaine pour l’aider, » témoigne la mère de famille. 

Sabrina B, le reconnaît sans ambage:  » cette période de confinement est la pire pour nous. » Les deux semaines de congés scolaires ne vont pas changer grand chose aux difficultés quotidiennes du moment. Sauf peut être que son mari, actuellement au chômage partiel, fait les courses, est plus présent, s’occupe des plus grands.
Sabrina et Thomas ne sont pas sortis depuis un mois à l’exception de la cour dont dispose leur logement. « Le gouvernement a pris des dispositions pour que les personnes en situation de handicap comme Thomas puissent sortir un peu plus. Les forces de l’ordre ne le savent pas forcément. Il y a eu des cas de verbalisations et des incompréhensions.  Personnellement, je ne le peux pas, j’ai son frère  Loïs, qui demande aussi beaucoup d’attention. Thomas a besoin de routine : chaque sortie nous obligerait à prendre  les itinéraires habituels. Quand on sort avec lui, on va chercher le pain. Aujourd’hui, on ne peut pas maintenir cette routine et cela peut générer des crises de sa part. Dans le contexte actuel, c’est trop compliqué. »

Un retour en arrière 

 Depuis un mois, ses parents observent un retour en arrière : il a fallu recréer un emploi du temps précis  : le faire se lever, prendre son petit déjeuner, s’habiller, tâches qu’il ne fait pas tout seul.  » En permanence, je suis monopolisée  à ses côtés. Il n’est pas propre, il est collé à moi. Certains jours, je mets plus d’une heure à le faire se lever. Il y a des choses qui réapparaissent progressivement, comme ses crises d’angoisse, qui allaient en diminuant progressivement.  Au fur et à mesure, que le confinement se prolonge, le quotidien est plus difficile. Il est temps que cette période s’achève.  L’après confinement va être tout aussi compliqué alors que nous commencions à mesurer des avancées. Il faudra rattraper le retard. Mon devoir est tenir, de ne pas me poser de question,  pour l’ensemble de mon, foyer et  mes autres enfants. Le plus difficile à vivre pour cette famille du Sarladais, touchée par l’autisme dans cette période particulière, c’est bien l’absence de soins.
Sabrina souhaite que la prise en charge reprenne au plus vite pour garantir un avenir à son fils, qui a de réelles  capacités d’apprentissage. Elle veut par dessous tout qu’il accède à l’école.  Avec son mari, elle a entamé des démarches, stoppées elles aussi par le confinement,  pour trouver une structure ou  une école qui lui conviendrait mieux, par exemple à plus petit effectif ou vers une classe spécifique autisme. Celles-ci sont encore trop rares en Dordogne. Et les listes d’attentes sont longues. 



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