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PUBLIÉ LE 10/06/2024 PAR Manon GazinAvoir un suivi rassurant sur sa maladie, rencontrer d’autres enfants ou parents dans la même situation, participer à des rencontres sportives… Depuis 1998, l’école du souffle de l’hôpital des Enfants, au CHU de Bordeaux, propose gratuitement un cadre par l’éducation thérapeutique. 450 enfants âgés de 4 à 17 ans ainsi que leurs parents y sont suivis chaque année. Une équipe composée d’une infirmière puéricultrice, de deux kinésithérapeutes, d’une psychologue et de deux enseignantes forge cette structure, qui fait face elle aussi à la pénurie de médecins.
« L’idée, c’est d’accompagner les familles dans la gestion de l’asthme au quotidien », explique Emma Coadou, infirmière puéricultrice au CHU depuis 2009, et présente à l’école du souffle depuis 2015. « C’est une maladie peu suivie, mal diagnostiquée, banalisée ». Avec « trois jours par semaine sur ce poste« , soit beaucoup plus que ces collègues, Emma Coadou est désignée comme la « personne référente du programme ». Les jeunes patients peuvent y arriver par deux cas de figure : soit après y avoir été orientés par des professionnels, soit après être passés aux urgences du CHU pour une crise d’asthme. « Un SMS systématique » est envoyé dans ce dernier cas, une fois l’hospitalisation finie.
« Et à partir de là, on a un temps d’échange avec eux en visio, par téléphone, en hospitalisation. Pour voir quels sont leurs besoins et leurs attentes », explique Emma Coadou, qui souligne l’aspect « sur-mesure » de ce suivi. La plupart des rendez-vous, que ce soit avec les enfants ou leurs parents, se déroulent en visio ou par téléphone. Mais ils peuvent également avoir lieu en présentiel, dans la salle d’éducation thérapeutique, au deuxième étage de l’hôpital des enfants. Les rencontres sportives, elles, se déroulent en dehors de l’établissement. Emma Coadou précise d’ailleurs que « le rôle de l’éducation thérapeutique n’est pas d’être une consultation médicale. C’est de la discussion, de l’échange, parfois de l’apport théorique si nécessaire ».
« Des angoisses de mort »
C’est également dans la salle d’éducation thérapeutique que se déroulent les ateliers à destination des enfants et des parents, une fois par mois. Ceux pour les jeunes patients s’appellent « Champions du souffle ». Durant ces activités en petits groupes, un photolangage est mis à disposition des enfants, afin de les aider à verbaliser leurs ressentis. Ils sont animés par l’ensemble de l’équipe.
« Ce qui peut être difficile pour eux, c’est la prise de traitement », explique Gwénaëlle Jouquand, psychologue au CHU depuis 17 ans. Cette dernière, qui participe à ces ateliers, souligne la « chronicité du traitement », malgré « une maladie qui continue d’être là ». D’autant plus que ces jeunes patients « n’ont souvent pas conscience de ne pas bien respirer ». Rendant difficile pour eux de « mettre un curseur de quand ça ne va pas ».
Emma Coadou C’est dans la salle d’éducation thérapeutique, au deuxième étage de l’hôpital des enfants, que se tiennent les ateliers en groupe.
Les parents, eux, se regroupent lors des ateliers « Gestion de crise », afin de mieux appréhender la maladie de leurs enfants. Leurs questionnements sont multiples au sein de la structure. « Des angoisses de mort peuvent être révélées sur une crise d’asthme », raconte Emma Coadou. Il arrive également qu’ils demandent à être accompagnés sur l’amélioration de l’environnement du foyer. Ou à ce que l’équipe hospitalière fasse le lien avec l’école.
« Parfois ça va être : « Mon fils se sent isolé, est-ce qu’il peut participer à un atelier de groupe pour se sentir moins seul ? », affirme l’infirmière. « Ils apprécient d’être avec d’autres parents qui vivent la même chose qu’eux. Ils ont une meilleure confiance en eux dans leur capacité à gérer l’asthme de leur enfant ».
« C’est le repère de l’hôpital »
« Emma, elle est hyper importante. C’est le repère de hôpital », soutient Céline. Il y a deux ans, sa fille Louise (le prénom a été modifié), 12 ans, a été hospitalisée au CHU en urgence pour une crise d’asthme. Louise, qui plus jeune a souffert d’asthme du nourrisson et qui pendant des années n’a plus montré de symptômes, semble aujourd’hui être atteinte d’asthme sévère. Elle a « les poumons abîmés », pour des raisons encore inconnues, ce qui implique un suivi constant et des crises possibles à tout moment. Céline a un contact régulier par téléphone avec Emma Coadou.
Les ateliers proposés par l’école du souffle ont cependant été restreints récemment, suite à la pénurie de médecins à laquelle fait face le CHU, et qui touche aussi l’école du souffle. « Ça devient critique », regrette Emma Coadou. Si 450 enfants sont suivis chaque année par la structure, ils sont 50 000 à souffrir d’asthme en Gironde. Une « goutte d’eau »selon l’infirmière. « On voudrait suivre plus d’enfants », regrette-t-elle.
