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PUBLIÉ LE 21/06/2017 PAR Yoan DENECHAUUne occasion unique de rencontrer des patients, des associations de patients et des scientifiques du monde entier. Du 25 au 28 juin, le Palais de la Bourse accueillera le Congrès International sur les porphyries. Pathologies encore mal connues, les porphyries sont en manque de diagnostic et de traitements. Elles sont synonymes pour les patients de souffrances quotidiennes extrêmes et de complications médicales graves. En France, le nombre de malades est estimé à quelques milliers, et près de 20000 porteurs sains à risque.
La France, qui est à la pointe de la connaissance médicale sur les porphyries, accueille cette année à le Congrès Scientifique International sur cette pathologie, ‘est à Bordeaux que ça se passe. Pendant trois jours, plus de trois cent participants, à la fois patients, médecins et chercheurs du monde entier, se mobilisent pour faire connaître les porphyries et expliquer où en sont la recherche médicale et les nouvelles solutions thérapeutiques. Ces dernières sont à un stade avancé d’expérimentation et apportent enfin l’espoir de traitements symptomatiques et curatifs disponibles à court terme. Demain 25 juin, la journée sera divisée en trois parties : une session d’échange sur le quotidien des malades et sur les nouveaux projets de recherche des centres de porphyries le matin, des tables rondes thématiques animées par des professionnels de santé autour de trois types de porphyries l’après-midi, et la soirée d’accueil des participants, patients et associations de patients de 18h à 20h.
Ensuite, du 26 au 28 juin, sept sessions scientifiques sont organisées. Elles réunissent deux cents chercheurs et spécialistes des porphyries du monde entier, avec des intervenants venant des Etats-Unis, d’Angleterre, d’Europe, du Japon, d’Afrique du Sud, d’Amérique du Sud, d’Australie et de Chine.
