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PUBLIÉ LE 31/08/2023 PAR Emmanuelle DiazComment expliquer à une enfant de deux ans qu’elle est atteinte d’un mal qui nécessite qu’elle suive un traitement long et éprouvant en milieux hospitalier et comment l’y préparer ? Telle est l’épreuve à laquelle Aurélie Bigot, maman de la petite Livia, aujourd’hui cinq ans et demi, a été confrontée lorsque, le 18 février 2020, une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) détecte une grosseur dans la moelle épinière de sa fille.
Une date qu’elle dit haïr autant qu’aimer, car même si la perspective d’une tumeur est effrayante, l’examen met fin à 18 mois d’errance médicale. 18 mois durant lesquels la jeune maman a dû lutter pour faire entendre sa voix face à des médecins qui lui expliquaient que tout allait bien, que c’était « dans sa tête » et qu’elle était juste « une mère trop angoissée ». Mais qu’importe. L’origine des crises dont l’enfant est victime depuis ses six mois est enfin identifiée et va pouvoir être traitée. Pour Livia et Aurélie, qui se promet que plus personne ne pourra mettre en doute son ressenti, commence alors un véritable parcours du combattant.
Un monde fantasmé pour accepter l’hôpital
Biopsie, chimio, kiné, soins à domicile… Le traitement s’annonce long et éprouvant pour l’enfant qui n’y est pas préparée. Une aberration pour sa mère qui décide alors de créer un monde magique, fantasmé, pour lui rendre le milieux hospitalier plus acceptable et lui faire comprendre que « pour guérir, elle doit prendre des médicaments qui vont la rendre malade ».
Peuplé de mascottes (Croco Biscottos, Mina ou le Docteur Toudou), de doudous olfactifs, de contes (« L’aventure de la scintigraphie », « Dodo magique ») et d’un passeport ludique « Mon Bobo et moi », dans lequel le parcours de soins devient une quête fabuleuse illustrée, dont chaque étape, une fois franchie, est marquée par l’enfant d’une gommette colorée, l’univers de Livia se transforme au gré de l’imagination de sa maman. Des outils qui aident la petite à traverser cette épreuve et qu’Aurélie Bigot a souhaité partager avec d’autres parents.
Revoir le triptyque parents-enfant-soignants
Créée en décembre 2020, l’association Mon Bobo et Moi, dont elle est la fondatrice et présidente, vient ainsi en aide aux familles confrontées à la maladie de leur enfant. « L’objectif est de soutenir les tout-petits et leurs familles dans la gestion de ce quotidien, de permettre aux enfants, parents, aidants et soignants d’accéder à des ressources pédagogiques pour accompagner les enfants dans le cadre d’une prise en charge médicale, mais aussi qu’enfants et parents deviennent acteurs au moment des soins et donc de faire évoluer la relation soignants/soignés », explique-t-elle.
Des actions qui facilitent aussi les soins car, « un enfant sensibilisé à l’univers hospitalier, c’est un enfant dont la prise en charge sera facilitée, pour lui et les soignants », poursuit la jeune maman dont l’association intervient une à deux fois par an au CHU de Bordeaux (service oncologie et hôpital de jour) pour y distribuer bénévolement ses créations. Un travail reconnu puisque ces outils devraient également être mis en place à l’hôpital de Rochefort ainsi qu’à Haut Lévêque (Bordeaux) d’ici la fin de l’année. Parallèlement, l’association lance les Cafés Parlons Bobo : des temps d’échange pour permettre aux parents de se rencontrer et partager expérience de vie ainsi que trucs et astuces dans la gestion d’un protocole. Une initiative mensuelle dont le coup d’envoi est prévu pour le 13 septembre à la médiathèque de Biganos et qu’Aurélie Bigot envisage déjà d’étendre à la métropole bordelaise.
Le Happy Family : une journée à vivre en famille
Journée de ressourcement spécialement conçue pour les familles, la deuxième édition du Happy Family aura lieu le 2 septembre prochain à la Salle des Fêtes de Mios (Gironde), de 14h à 18h. Au programme : de nombreuses animations pour les enfants, mais aussi pour les parents. Des activités ludiques autour des questions de santé à vivre en famille !
Entrée libre.
