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PUBLIÉ LE 07/03/2024 PAR Enzo LegrosDepuis plusieurs années, une statistique dresse l’étendue des lacunes en termes de détection de l’endométriose en France : les femmes touchées par la maladie mettent en moyenne 7 ans à se faire diagnostiquer après l’apparition des premiers symptômes, qui sont très souvent des douleurs pendant les règles. « L’objectif de l’Afena (Association Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine), c’est d’arriver à poser ce diagnostic en 6 mois », explique Claude Hocke, gynécologue-obstétricien au CHU de Bordeaux et président de l’association.
Depuis sa création le 30 avril 2021 sous l’égide de l’Agence régionale de santé, l’Afena tisse peu à peu sa toile pour fluidifier la prise en charge des 135 000 à 225 000 femmes souffrant d’endométriose en Nouvelle-Aquitaine.
Former pour ne plus passer à côté de la maladie
Pour abaisser le délai de diagnostic, l’association mise sur des formations au premier rideau de santé : les médecins généralistes et les sages-femmes. Ces formations prennent la forme de créneau de développement professionnel continu (DPC) ou bien de journée complète. La coordination des branches de médecine impliquées dans la gestion de l’endométriose est le principe phare de l’association.
« Avant, les femmes allaient une fois voir leur médecin, une fois voir le gynécologue », énumère le docteur Claude Hocke. Le réseau et les formations de l’Afena doivent permettre à tous les médecins d’indiquer aux patientes les rendez-vous et spécialistes adéquats pour elles.
La filière régionale labellise aussi les centres médicaux spécialisés dans la gestion de la douleur, la fertilité ou la prise en charge générale de l’endométriose. « Le but est de cartographier l’offre de soins pour les patientes », indique Héléna Cuny, chargée de mission de l’association. Tous les centres labellisés sont en effet répertoriés sous forme de cartes sur le site de l’Afena.
Les médecins généralistes ont la possibilité d’envoyer le dossier d’une patiente atteinte d’endométriose complexe à l’un des centres pluridisciplinaires labellisés pour que des spécialistes (gynécologues, radiologues, chirurgiens digestifs…) élaborent ensemble une stratégie de prise en charge adaptée.
Une maladie complexe et « coûteuse »
Si l’offre de soins est assez répartie sur le territoire, la maladie de l’endométriose demeure un mal compliqué à diagnostiquer. Différentes formes peuvent se développer, nécessitant chacune des techniques de détection différentes. La multiplication des examens et des traitements en font une maladie « couteuse », estime le Dr Hocke.
Dans les cas les plus graves (13 500 à 22 500 cas en Nouvelle-Aquitaine), les patientes peuvent tenter d’obtenir une prise en charge complète ou partielle des frais médicaux par leur caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). Elles doivent alors monter un dossier d’intégration au dispositif « affection longue durée » (ALD) avec leur médecin traitant. En 2023, 16 243 françaises ont eu le droit à cet accompagnement.
En octobre dernier, le Rassemblement national a porté une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de l’endométriose, puis l’a retiré face à l’opposition de l’Assemblée nationale. Le gouvernement a lui déposé le 12 février 2024 une proposition de loi axée uniquement sur la formation du corps médical. L’aspect financier n’est pas revenu dans les débats parlementaires depuis l’automne.
Un moment d’échange sur l’accès au statut d’affection longue durée à Bordeaux
Vendredi 8 mars à la salle municipale de l’Athénée de Bordeaux, l’Afena organise avec la CPAM, la ville de Bordeaux et l’association Endo France une conférence sur la structuration de la prise en charge de l’endométriose et des conditions d’accès au statut d’affection longue durée (ALD31). Habituellement réservée aux professionnels de santé, cette réunion annuelle est ouverte pour la première fois au public, et particulièrement aux femmes. Elle aura lieu de 14h à 16h.
