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GENS D'AQUI !
3 min
PUBLIÉ LE 23/11/2022 PAR Solène MÉRICLe 6 octobre dernier, au côté de sa soeur Chloé, atteinte de la même maladie, la calpaïnopathie, Mélanie Rey a goûté aux joies de l’apesanteur à bord d’un Airbus A310 Zéro G au départ de l’aéroport de Bordeaux Mérignac. La jeune femme a du mal à trouver ses mots pour décrire ses sensations. « C’est comme la découverte d’un sixième sens, un peu comme être dans l’eau mais sans aucune sensation de frottements sur la peau ».
Légère comme une plume, j’ai pu retrouver des gestes que je ne peux plus faire depuis des années
Le vol parabolique de l’Airbus A 310 Zero G de la société Novespace, permet de bénéficier de 30 sessions d’apesanteur de 20 à 25 secondes chacune. « Légère comme une plume (…) j’ai fait des gestes que je ne peux plus faire depuis des années, j’ai même pu faire des galipettes et un semblant de course avec ma sœur ! ». 2h30 de bonheur grâce à un partenariat entre l’AFM Téléthon et Novespace. « Ce jour-là on a repris le contrôle de nos corps, on a eu le dessus sur la maladie », lâche-t-elle.
Un moment d’exception à plusieurs titres puisque Thomas Pesquet, qui est l’un des 4 pilotes qui se relaient aux commandes de cet avion habituellement destiné à la réalisation d’expériences scientifiques, est venu les saluer et les accompagner dans la maîtrise pas si simple de l’apesanteur.
M. Rey Au cours du vol, Thomas Pesquet s’est joint à Mélanie et Chloé (au second plan) qui se souvient : « C’est fou comme il était gracieux en apesanteur, on voit qu’il a l’habitude ! »
Mais de retour sur terre, ses « souvenirs merveilleux » plein la tête, elle avoue la voix un peu voilée et les yeux embrumés, « j’aurais tellement aimé que mes fils soient avec moi. J’aurais pu les porter, les prendre dans mes bras. » Sa maladie en effet l’en empêche. « J’essaie de leur faire un câlin par jour, mais c’est un effort terrible. Quand son enfant pleure et que vous ne pouvez pas le prendre dans vos bras, c’est difficile ».
Errance médicale
La calpaïnopathie a débarqué dans la vie de Mélanie à ses 15 ans. Des chutes inexpliquées, un essoufflement pour gravir des escaliers, des difficultés à se relever d’une chaise, ou plus décisif encore, son impossibilité progressive à finir un match de handball. « Je n’avais pas de douleur, mais une sensation de fatigue extrême, il fallait que j’arrête à la mi-temps… Moi qui étais très sportive, je me suis dit que le sport n’était finalement pas pour moi ».
C’est au détour d’un examen sanguin de routine, sans lien avec cette situation, que des résultats inhabituels alertent son médecin, sans pouvoir définir la cause du mal. Il faudra plus d’une année d’errance médicale angoissante, d’un spécialiste à un autre, avant de trouver le bon: le Dr Solé neurologue à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux. Une biopsie musculaire décisive dont les résultats mettent encore près d’un an avant d’être connus, apporte le diagnostic : une myopathie des ceintures. « Des analyses ont été faites sur mes parents et sur ma sœur Chloé qui s’est révélée elle aussi touchée par cette maladie évolutive ». Tout un symbole, d’avoir pu faire ce vol parabolique à deux. Le combat est commun.
Des traitements de thérapie génique arrivent, on y est presque
Sa voix douce et posée se durcit au souvenir de ce jour maudit de l’annonce. « C’était l’année du Bac, ça a été hyper compliqué pour moi. J’ai mis du temps à comprendre, je n’acceptais pas la maladie. Je ne l’ai toujours pas accepté d’ailleurs, on ne peut que vivre avec. » Dont acte, Mélanie vit avec. Outre ses deux enfants de 3 ans et 6 mois, elle est assistante de gestion à temps plein dans un établissement médico-social qui héberge des personnes en situation de handicap.
MREY Les deux sœurs Chloé et Mélanie, solidaires dans un même combat, en tenue pour le vol parabolique
Le samedi 3 décembre elle sera sur le plateau du Téléthon, avec sa sœur, pour à nouveau raconter son histoire. Si pour l’heure, ses seuls soins tiennent en des séances de kinésithérapie très régulières pour éviter que les muscles ne se rétractent, « des traitements de thérapie génique arrivent, on y est presque », appuie-t-elle. Différents types d’essais cliniques sont en effet en cours. Mélanie, y croit et a bon espoir de pouvoir en bénéficier.
En quelques mots...
Mélanie Rey, 28 ans habite à Pompignac en Gironde. Elle est atteinte de calpaïnopathie.
Ses plus grandes victoires : ses fils, Arthur 3 ans et Maël, 6 mois. Porteurs sains, ils ne développeront jamais la maladie.
Ses plus durs moments : l’annonce de la maladie et la naissance de son premier fils qui a entrainé une perte d’autonomie, le besoin d’être soutenue dans ce rôle de maman, une organisation à remettre en place.
Ses alliés : ses parents, sa soeur avec qui elle partage le combat, et son compagnon « un super papa, qui l’aide en tout ».
Son rêve : revivre l’expérience de l’apesanteur avec ses fils
Son espoir : un traitement pour stopper la maladie, voire pour réparer les muscles atrophiés
