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PUBLIÉ LE 21/02/2011 PAR Stéphane BailletC’est l’histoire d’une amitié hors normes. David a 50 ans, Romain en a 13… David, professeur en dermatologie, fou de son métier, le soigne et l’opère depuis qu’il a 2 ans. Atteint d’une déficience génétique rare, Romain vit à l’écart de la lumière du jour. C’est «un enfant de la lune». Rien ne semble pouvoir les séparer jusqu’au jour où David obtient une mutation qu’il n’attendait plus. Comment annoncer à Romain son départ ? Le jour de la séparation approche, une nouvelle épreuve pour l’un et pour l’autre.
C’est devant son téléviseur que Delphine Gleize a trouvé le sujet de son film. En octobre 2000, les Landais Françoise et Bernard Séris, parents de Thomas et Vincent, atteints tous deux du Xeroderma Pigmentosum, créent une association : «Les enfants de la lune». À travers elle, ils aident les familles, organisent des événements, font parler de la maladie. Dans un reportage qui leur est consacré, la jeune réalisatrice découvre le quotidien de ces jumeaux. « Ce que je sens très vite, c’est que cette maladie possède un postulat de cinéma. Les malades doivent se protéger de la lumière du jour pour ne pas risquer que leur peau soit «imprimée» à vie. Se protéger de ce qui, normalement, est la base même de la vie. L’obligation de «garder la chambre noire». De vivre en intérieur, loin des fenêtres, ou sous un filtre total ».
Rugby et grands espaces
En pleine préparation de son film, Delphine Gleize décide de rencontrer Thomas et Vincent. « Ce jour-là, ils jouent à un jeu vidéo Les Sims qui leur permet d’inventer une maison de leur choix. Pendant que je discute avec les parents, les jumeaux sont captivés par le jeu et l’un d’eux installe une cheminée dans sa maison virtuelle. Mais elle ne ventile pas correctement, la maison s’enflamme et le personnage créé brûle vif. Le jumeau pousse un cri, puis se met à rire. Illico, son frère déclenche à son tour un incendie dans sa propre maison. Un fou rire les gagne, ils jubilent devant leur brasier respectif » se souvient encore la réalisatrice, avant de poursuivre : « C’est un souvenir très marquant. Moi qui me pose des questions de fiction, j’ai là sous les yeux, dans ce salon aux vitres teintées anti-UV, deux gamins qui jouent à brûler pour de faux ! Le film s’est mis en marche à cet instant-là »…
Avec l’aide de la Région Aquitaine
Financé en partie par la Région Aquitaine avec le soutien de son agence Ecla, le tournage du film a eu en partie lieu dans le sud-ouest. Des sites que Delphine Gleize apprécie tout particulièrement : « Je tenais à ce que les extérieurs soient des espaces âpres, sauvages. En tout cas, des espaces à conquérir. Qu’il s’agisse de la montagne, de l’océan, des grottes, ce sont des lieux inconfortables, qu’il faut se coltiner ! ».
L’une des scènes du film fait la part belle au rugby. Tournée au stade Jean Dauger de Bayonne lors d’un match contre Clermont-Ferrand, elle prend, devant la caméra de Delphine Gleize, une dimension toute particulière : « J’aime profondément ce sport, sans doute en partie parce qu’on y est souvent par terre et qu’il faut se relever malgré tout. C’est une autre façon pour Romain de mettre sa peau à rude épreuve. Il ne rechigne pas contre le contact physique… » avoue la réalisatrice.
Crédit photos : Jessica Forde / Les Productions Balthazar
